一個父親的選擇:鋌而走險自制藥,,還是等著孩子死去
2021-09-30 12:00
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徐偉的兒子小灝洋身患極其罕見的遺傳性疾病Menkes綜合癥,。這種疾病依賴于組氨酸銅常被用作對Menkes的對癥治療,。但是一場新冠疫情斷了境外就醫(yī)拿藥的渠道,,徐偉開始走上危險重重的自制藥之路,。對于徐偉的嘗試,,北京協(xié)和醫(yī)院原藥劑科主任張繼春表示了對于藥品安全性的擔心,,聽聞這位父親的自制藥經(jīng)歷后,,張繼春也感慨:“他能做到這一步,可以說是奇跡了”,。 | 相關(guān)閱讀(八點建聞)
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東晴西雨
這兩天這篇文章可以說是刷屏了,,文中高中學歷的父親徐偉為救兒子自學基因編輯、自制藥用級化合物治療罕見病,,這個經(jīng)歷讓人唏噓,。
看文中細節(jié),最大的問題就是,,這種國外已有的藥,,由于國內(nèi)院內(nèi)試劑整體收緊、行政審批手續(xù)繁瑣,、兒童注射液要求更加嚴格,,最終沒有辦法完成,。大陸家長只能去臺灣和美國的醫(yī)院拿藥,不過這場疫情將這個路徑掐斷了,。
不得不說,,從這位父親的經(jīng)歷可以暴露出國內(nèi)醫(yī)療系統(tǒng)的很多問題,包括新藥的引進和研發(fā),,以及進口藥的引入,,這些都值得我們反思。